נוירופיברומטוזיס הינו שם כולל לשלושה מצבים גנטיים שונים. כל אחד מהשינויים הגנטיים ( נוירופיברומטוזיס 1, נוירופיברומטוזיס 2 או Schwannomatosis) משפיע בצורה שונה על הגוף. מעבר לכך, גם בנשאות של כל אחד מהמצבים השונים יש השפעה שונה על כל אדם. הקשיים יכולים להתבטא ברמה הפיזית או ברמה הריגשית וכל קושי מצריך טיפול שונה. מכיוון שהטיפולים הרבים מהווים לעיתים קרובות נטל כלכלי משמעותי ריכזנו כאן זכויות רלוונטיות שכדאי להכיר.

נוירופיברומטוזיס 1

זכויות בקופות חולים

משרד הבריאות בישראל מגדיר קבוצה של מחלות סומטיות שמזכות את המושפעים בסל טיפולים נרחב מהרגיל. אחת ההגדרות לחולה סומטי כוללת מצב של מחלות כרומוזומאליות הפוגעות בהתפתחות, נוירופיברומטוזיס 1 היא אחת מהן.

עליכם לפנות למכון להתפתחות הילד לקבלת אישור זכאות להגדרה סומטית. כל ילד הסובל מהפרעה התפתחותית סומטית, זכאי לקבל טיפול עד גיל 18  בהתאם לצורך ללא הגבלה. עד גיל 9 שנים, יאובחן ויטופל, במכון או יחידה להתפתחות הילד, המוכרים על-ידי משרד הבריאות בלבד.

אילו מקצועות טיפוליים נכללים בזכאות?

  • קלינאות תקשורת.
  • ריפוי בעיסוק.
  • פיזיותרפיה או הידרותרפיה (הידרותרפיה תינתן כתחליף לפיזיותרפיה רק עם אישור מקדים של הגורם המקצועי במכון).
  • עבודה סוציאלית
  • פסיכולוגיה

הטיפולים המוצעים יכולים לעיתים לייצר שיפור משמעותי של ממש, בעיקר כשיש עיכוב התפתחותי או קשיי שפה/ מוטוריקה, לרוב מספר הטיפולים בסל מוגבלים מדי שנה, כאשר בהגדרת הילד כסומטי כמות הטיפולים משתנה משמעותית לטובת הילד. בנוסף, במכון להתפתחות הילד הטיפולים מוגבלים עד גיל 9 ולעומת זאת, ילד סומטי זכאי לסל טיפולים עד גיל 18. מומלץ להתייעץ עם הנוירולוג המטפל באשר לסוג הטיפולים הנחוצים לילד באופן שיטיבו איתו ויקדמו אותו.

סייעת לימודית ושעות פרטניות

התסמונת נמצאת ברשימת המצבים המקנים הקלות ו/או זכאות לשעות פרטניות, מאחר וידוע כי אחד מתסמיני המחלה הוא לקויות למידה והפרעת קשב וריכוז. במקרים של קושי לימודי או שהתבצע אבחון פסיכו-דידקטי, גם במסגרת חינוך רגיל יש אפשרות לבקש ועדת שילוב ולקבל שעות פרטניות.

שימו לב, כל שנה לאחר פסח מתקיימות הועדות לבקשה לשנה הבאה, כדאי לבקש בזמן על מנת לקבל את השעות הנדרשות.

הטבות מס

בין אם אתם עצמאים או שכירים, התסמונת נכללת ברשימת המחלות שנותנות זיכוי במס, גם להורה לילד המאובחן בתסמונת. מומלץ להתייעץ עם רואה חשבון/ יועץ מס.

בעת מצבים של טיפולים כימותרפיים או שיקום מניתוח, החולה ומשפחתו זכאים לזכויות נוספות. מומלץ להתייעץ עם המחלקה המטפלת בבית החולים.

 

 

העמותה פועלת לקידום זכויות החולים בישראל, אם במהלך ההתמודדות האישית שלכם נתקלתם בזכויות נוספות, נשמח לשמוע ולעדכן את הנתונים. אם לחילופין נתקלתם בקשיים לקבל את הזכאות לזכויות המוזכרות מעלה, נשמח לשמוע גם במקרים כאלה. פנו אלינו במייל ל- info@nfisrael.org