ההתמודדות עם NF מלווה לרוב במעקבים רפואיים רבים. המטרה במעקב הרפואי היא זיהוי מוקדם של שינויים או קשיים שעלולים להתפתח כתוצאה מהשינוי הגנטי. זיהוי מוקדם מאפשר לרופאים להתמודד בצורה מיטבית ולטפל מוקדם ככל האפשר על מנת למנוע נזק פוטנציאלי. לכן, חשוב מאוד להתמיד במעקב הרפואי ולמצוא רופא נוירולוג שילווה אתכם לאורך הדרך. הנוירולוג יוודא שברור לכם (המשפחה או מי שחי עם NF) אילו מעקבים כדי לעשות ויעזור לרכז את הטיפול הרפואי. המעקבים הרפואיים משתנים בהתאם לגיל אבל יכללו בין היתר: מעקב נוירולוגי, מעקב של רופא עיניים (לרוב רופא המתמחה בעצבי הראייה – נוירואופטלמולוג), מעקב של רופא עור, אורתופד, אנדרוקרינולוג ועוד.
לעיתים, המעקב הרפואי עלול להרגיש כנטל, הוא מלווה בחששות והרבה פעמים טרחה על מנת למצוא תורים לרופאים מתאימים בזמן נוח. אם זאת, המעקב הרפואי חשוב ביותר ואין לזלזל בו. אם אתם או ילדכם מתמודדים עם NF אנא הקפידו על מעקב רפואי וודאו כי אתם בליווי של רופא שמבין ב- NF ועוזר לכם להבין באופן מלא את הדרך והמעקבים הנדרשים.
כל גיל מלווה איתו אתגרים אחרים במעקב הרפואי. בגילאים הצעירים, הקושי הוא הרבה פעמים גם של הילד וגם של ההורה. לילד, חששות ולפעמים חוסר הבנה. להורה, ייתכנו חששות מהבדיקות שהילד יעבור ובנוסף,הקושי בהתמודדות עם תינוק או ילד צעיר בימים ארוכים בבתי חולים. בגילאים מבוגרים יותר, התאמת הבדיקות לסדר היום העמוס, מציאת הרופא הנכון וליווי רציף נהיה קשה יותר.
על מנת להקל על חלק מהקשיים, אנחנו מצרפים לכם מספר טיפים שאספנו ממשפחות שחיות עם NF.