לירון אבני

חי עם NF1 ודואג להכניס כל משפחה חדשה לקבוצות וואטספ בה יוכלו לקבל תמיכה. לירון לקח גם חלק פעיל בייסוד העמותה. 

שמי לירון אני בן 40, אצלי הכל התחיל סביב גיל 9 בזמן שרופא עיניים ניסה לקבוע לי מספר למשקפיים ולא הצליח. אחרי בירורים והרבה פחד של ההורים שלי גילו שיש לי גידולים שפירים על עצבי הראייה. לפני שנים לא הייתה מודעות בכלל וכמעט ולא היו רופאים בארץ שבכלל הכירו את הנושא או איך להתמודד עם זה. בדיעבד מתברר שירשתי את זה מאבא שלי, שירש מאמא שלו. בתור ילד לא הרגשתי כלום עד גיל ההתבגרות שאז התחילו לצמוח הפיברומות הקטנות והמעצבנות שבהתחלה פגעו לי מאוד בביטחון העצמי והציקו. אני יכול לומר בפה מלא שעם השנים למדתי לקבל את NF על כל צדדיה היפים והפחות יפים. למדתי לימודים אקדמאיים ולא ויתרתי לעצמי בשום שלב. לא הסתרתי, חיפשתי ומצאתי זוגיות עם מישהי מכילה ומבינה, שמבינה גם את המשמעות של הבאת ילדים לעולם. אני רוצה לעודד את כל מי שחי עם NF – אל תחיו את NF, תחיו עם NF. מצאו לכם את ההזדמנות הנכונה לצאת מהחושך והשקט, ספרו את הסיפור שלכם באור, תהיו גאים במי שאתם והאתגרים שאיתם אתם מתמודדים.