אודות העמותה

העמותה הישראלית לנוירופיברומטוזיס הוקמה על מנת להקל על חייהם של החולים בנוירופיברומטוזיס ומשפחותיהם.

מטרות:

1. הפעלת מערך הסברה להעלאת המודעות הציבורית לנוירופיברומטוזיס ומשמעותו

2. הענקת שירותי תמיכה, ידע ומידע שיסייעו במיצוי זכויות החולים וקרוביהם וישפרו את איכות חייהם

3. תמיכה וקידום דיאלוג ושיתוף פעולה בין חוקרים בארץ ובעולם. מעורבות בקידום מחקר מדעי רפואי פורץ דרך באקדמיה ובחברות הביו-פארמה. קידום השתתפות מרכזים וחולים ישראלים במחקרים בינלאומיים למציאת טיפולים חדשניים.

4. פעילות לובי להכללת טיפולים חדשניים בסל הבריאות והכרת המוסדות הנוגעים לדבר באופי הייחודי של המצב הגנטי והמשמעויות הנגזרות מכך לחולים ולמשפחותיהם.

העמותה הוקמה ופועלת בימים אלה בהתנדבות מלאה ומעורבים בה הורים לילדים המאובחנים בנוירופיברומטוזיס סוג 1 ומספר מבוגרים שחיים עם המצב הגנטי כל חייהם. אם ברצונך להצטרף לפעילות העמותה, לתרום מזמנך ולקדם את המטרות שלשמה הוקמה העמותה, את/ה מוזמנים לפנות אלינו.