כל ילד המאובחן בנוירופיברומטוזיס מסוג 1 רצוי כי יעבור אבחון על מנת להעריך את רמתו הקוגנטיבית- התנהגותית.
ידוע כיום כי בקרב 30-60% מהילדים הלוקים בנוירופיברומטוזיס מסוג 1 קיימות בעיות התפתחויות הכוללות לקויות למידה, הפרעת קשב וריכוז וכן בעיות שפה.
חלק מהילדים המאובחנים בנוירופיברומטוזיס מסוג 1 הינם בעלי אינטליגנציה בינונית עד נמוכה, ישנם מקרים של פיגור שכלי, הפרעות התפתחות נרחבות והפרעות מהקשת האוטיסטית. עם זאת כל ילד הוא שונה ואין להניח כי כל ילד יחווה אתגרים.
איך מטפלים?
מרגע שנמצאה אבחנה, יש לבקש מרופאת המשפחה הפניה לאבחון "מכון להתפתחות הילד" לשם אבחון קוגנטיבי התפתחותי.
במידה ונמצאה ירידה התפתחותית או קוגנטיבית, יש לוודא כי הילד ייבדק על ידי רופא התפתחותי ותבוצע הערכה התפתחוותית מלאה וייקבעו הצרכים של הילד. במידה ויימצאו קשיים התפתחותיים רצוי כי יקבל את כל הטיפולים הפרא-רפואיים המתאימים כגון: קלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק או פיזיותרפיה.
כמו כן, במידת הצורך יש לדאוג דרך המוסד החינוכי להוראה מתקנת. במקרים מסוימים אף ניתן לדאוג לסייעת צמודה בפנייה לרשות המקומית.